组织机构
主办单位：
国际罕见病与孤儿药大会 (ICORD)
罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Discorders, CORD)
北京协和医院 (PUMCH)
大会主席：
Manuel Posada MD, PhD 黄如方 先生
ICORD 主席 罕见病发展中心（CORD）
西班牙皇家卡洛斯三世卫生研究院罕见病研究中心主任 创始人、主任
张抒扬 教授，医学博士
中国医学科学院北京协和医院副院长
议题委员会：
Steve Groft 杨佩蓉 医学博士
议题委员会主任 议题委员会联合主任
美国国立卫生研究院（NIH） 罕见病发展中心国际事务总监
国家转化科学发展中心（NCATS） 罕见病顾问 上海孚视医疗科技有限公司总经理
ICORD 候任主席
Ramaiah Muthyala Maja Stojiljkovic
印度罕见病组织主席 塞尔维亚贝尔格莱德大学高级助理研究员
ICORD 理事会成员，RDI 理事会成员 ICORD 理事会成员
Marlene Haffner Barbara Wuebbels
美国Haffner Associates 美国Audentes Therapeutics患者倡导副总裁
ICORD 理事会前成员 ICORD 理事会前成员
弓孟春 医学博士
中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任
中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任
组织委员会：
John Forman Désirée Gavhed
ICORD 前任主席 瑞典卡罗琳斯卡大学医院
ICORD 秘书处
杨佩蓉 医学博士 吴志宏 教授
罕见病发展中心国际事务总监 中国医学科学院北京协和医院中心实验室副主任
上海孚视医疗科技有限公司总经理
蔡伊志 博士 弓孟春 医学博士
罕见病发展中心高级顾问 中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任
原药物信息协会（DIA）中国区总经理
金晓玮 博士 肖 磊 先生
罕见病发展中心高级顾问 罕见病发展中心高级顾问
华领医药生物研发总监 罕友医药高级患者支持经理
张 雯 女士 陈芳淼 博士
罕见病发展中心 罕见病发展中心
合作发展部项目主管 合作发展部项目主管
孙晓宁 先生 朱 梅 女士
组织委员会学术秘书 罕见病发展中心
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