会前研讨会
国际尼曼匹克研讨会
（第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛会前研讨会）
2017年9月7日，中国北京
北京万豪酒店
中国北京市朝阳区大望路建国路83号100025（电话：+86 10 5908 6688）
已确认专家讲者：
Marc Patterson教授，美国梅奥诊所儿童中心，儿童和青少年神经学专科主任
Teresa Wu博士，曼彻斯特大学医院主任临床科学家，英国Willlink生物医学遗传学副主任
张惠文教授，上海交通大学医学院附属新华医院，上海市儿科医学研究所小儿内分泌遗传科，副主任医师，博士研究生导师
Melissa Wasserstein教授（视频演讲），美国Montefiore儿童医院儿科遗传医学系主任,小儿科副教授（儿科遗传医学）,遗传学系副教授
唐湘凤主任，海军总医院儿科副主任，层流病房主任
参加者：
尼曼匹克或代谢类神经类罕见病的临床医师和专家
决策者，患者组织的管理人员，以及医药行业代表
会议注册：
已注册第十二届国际罕见病和孤儿药大会的参会人员注册后可以免费参加本次研讨会
仅参加本次研讨会请按照如下网址注册http://icord2017.medmeeting.org/Content/63572
会议议程
2017年9月7日，星期四
1.00 pm – 2.00 会议注册
会议主持人： 国际尼曼匹克联盟发展官员 吕宁
下午2时至2时15分 – 会议开幕介绍
国际尼曼匹克联盟总裁Jim Green先生欢迎致辞以及介绍本次会议议程
下午2时15分至2时25分 – 介绍中国尼曼匹克患者群体现状
中国尼曼匹克关爱中心主席张爱军女士
下午2时25分至3时45分 第1场：尼曼匹克病的诊断
目前的做法：中国的尼曼匹克病诊断（25分钟） - 张惠文教授
目前的做法：美国/欧洲的尼曼匹克病诊断（25分钟）- Teresa Wu博士
?问题和讨论（30分钟）
下午3时45分 - 4时15分 茶歇
下午4时15分 - 5时50分 第2场: 尼曼匹克病的临床管理
酸性鞘磷脂酶缺乏症(尼曼匹克A型，B型)的临床管理（25分钟）-
Melissa Wasserstein教授 （视频演讲）
尼曼匹克C型临床管理（25分钟）- Marc Patterson教授
问题和讨论（45分钟）
临床案例：异基因造血干细胞移植治疗尼曼匹克的病例分享（15分钟） - 唐湘凤主任
NPC及其它ASMD的临床管理讨论
下午5时50分 –6时 结束语和闭幕词 - Marc Patterson教授和Jim Green先生
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